Mikä on Myelomeningocele?

Myelomeningocele on vakava selkärangan muoto, joka esiintyy syntyessä. Se viittaa hermoputken, selkäytimen edeltäjän, kehityshäiriöön. Selkäydin ei koskaan muodostu kokonaan, ja kokoelma ylimääräistä selkäydinnestettä, hermokudosta, kalvoja ja luunippua yhdessä selän juuressa. Myelomeningoceleella syntyneellä lapsella voi esiintyä jalkojen halvaantumista, aistinvaraisuutta ja rajoittaa virtsarakon ja suolen toimintaa. Lääkärit päättävät yleensä suorittaa hätäleikkauksen epämuodostuman korjaamiseksi, ja myelomeningocele -potilaiden on usein saatava lääketieteellistä hoitoa ja osallistuttava fysioterapiaan koko elämänsä ajan.

Neuraaliputki edistää selkäytimen ja aivojen kehittymistä terveillä sikiöillä. Kypsyvä selkäydin on normaalisti suljettu kalvoihin, joita kutsutaan aivokalvoiksi, jotka suojaavat ja pehmentävät pitkiä hermoja. Myelomeningokseelin tapauksessa hermoputken pohja ei koskaan sulkeudu kokonaan. Aivokalvot, hermot ja nikama alaselässä ulottuvat ulospäin nestettä täytetyssä, ihon peittämässä pussissa. Jos iho rikkoutuu, epämuodostuma voi ilmetä suurena, avoimena leesiona. Myelomeningokseelin syyt ovat suurelta osin tuntemattomia, vaikka lihavuus, diabetes ja raskaana olevien naisten huumeiden käyttö ovat merkittäviä riskitekijöitä.

Koska suuret hermot kärsivät, myelomeningocele -vauvoilla ei yleensä ole aistien havaitsemista ja virtsarakon ja suolen hallintaa. Jotkut imeväiset ovat halvaantuneet vyötäröstä alaspäin, ja monilla on rajallinen kognitiivinen toiminta. Kun lääkärit tunnistavat tilan, he yleensä suorittavat välittömän leikkauksen ylimääräisen nesteen tyhjentämiseksi ja yrittävät sulkea altistuneen hermoputken. Asiantuntijat seuraavat huolellisesti lapsen tilaa useiden viikkojen ajan ja tarjoavat tarvittaessa suonensisäisiä nesteitä ja antibiootteja. Monissa tapauksissa ammattitaitoiset lääkärit pystyvät säilyttämään hermokuidut ja antamaan lapselle tunteen jaloissa.

Lapset, joilla on myelomeningocele, kohtaavat usein monia kehitysongelmia. Epämuodostuma voi aiheuttaa heikentyneitä tai epämuodostuneita lonkat ja jalat, ja niillä voi olla rajoitettu kävely- ja juoksukyky. Fysioterapia voi auttaa lapsia oppimaan hallitsemaan motorisia taitojaan ja vahvistamaan jalkojaan. Puhe- ja kognitiivista terapiaa tarvitaan myös silloin, kun häiriö aiheuttaa aivovaurioita. Lääkkeitä kipua, turvotusta ja tulehdusta varten määrätään yleisesti fysiologisten oireiden rajoittamiseksi.

Kun lapset kasvavat, heidän on ehkä käytettävä selkänojaa tukeakseen selkärangansa asianmukaista kehitystä. He tarvitsevat yleensä säännöllisiä tarkastuksia lääkäreiden toimistoissa ja erikoisklinikoilla kognitiivisen ja fyysisen kehityksen seuraamiseksi. Olosuhteiden huolellinen hoito ja jatkuva kuntoutushoito voivat auttaa myelomeningocelea sairastavia oppimaan itsenäistä elämää ja nauttimaan monista eri aktiviteeteista.