Mikä on syöpärekisteri?

Syöpärekisteri on kokoelma tilastoja ja tietoja syövästä ja sen ominaisuuksista. Rekisterit kirjaavat muiden tilastojen joukkoon syövän esiintyvyyden ja tyypit, hoidon vaihtoehdot ja kuolleisuuden. Yksittäisten lääkäreiden ja sairaaloiden tiedot raportoidaan tyypillisesti alueelliselle virastolle, joka kokoaa tiedot syöpärekisteröijien kautta. Syöpärekisterit yhdistetään toisinaan myös kansallisten tietokantojen luomiseksi. Syöpärekisteri auttaa tunnistamaan paikallisia ja alueellisia suuntauksia, antaa varoituksen, jos alue on vaarassa tietylle taudin muodolle, ja mahdollisesti auttaa hoitosuunnitelmien laatimisessa.

Useimmat syöpärekisterit mahtuvat kolmeen laajaan luokkaan: yksittäisten terveyskeskusten tiedot, alueelliset tiedot ja tietyn tyyppisen syövän tietokannat. Ensimmäisessä luokassa hoitokeskukset ja sairaalat pitävät sisäistä kirjaa siellä hoidetuista syöpätapauksista paikallisten suuntausten selvittämiseksi ja usein tutkimusrahan käyttämiseksi. Nämä tiedot raportoidaan myös alueelliselle syöpärekisterille, joka kerää tietoja tietyltä maantieteelliseltä alueelta, sekä tietokannalle, jossa on taulukot syövän tietyistä muodoista. Esimerkiksi eturauhassyöpärekisteri osoittaisi taudin esiintyvyyden, käytetyt hoitomuodot ja hoitojen onnistumisen tai epäonnistumisen; se voi myös osoittaa, onko tietty alue erityisen altis eturauhassyövälle.

Vaikka jokainen syöpärekisteri on erilainen, useimmat keskittyvät perustietojen keräämiseen syövän esiintyvyydestä ja tyypeistä, kasvainten sijainnista, potilaan sairaushistoriasta ja hoitosuunnitelmista. Vaikka henkilökohtaisia ​​lääketieteellisiä tietoja tarvitaan rekisterien luomiseen, tunnistetiedot poistetaan rekistereistä potilaiden luottamuksellisuuden varmistamiseksi. Lääkärit, sairaalat, syöpäkeskukset ja tutkimuslaitokset tarjoavat kaikki rekisteritietoja. Joillakin alueilla tämä on vapaaehtoista, mutta muilla lainkäyttöalueilla on pakollinen raportointi.

Syöpärekisteröijä kokoaa raportoidut tiedot. Rekisterinpitäjien, jotka ovat tiedonhallinnan ammattilaisia, tehtävänä on valvoa keräysprosessia varmistaakseen, että raportointistandardit täyttyvät. He syöttävät tiedot tietokoneohjelmiin ja tunnistavat ja analysoivat havaitut syöpäkehitykset. Rekisterinpitäjät toimittavat havaintoihinsa perustuvia säännöllisiä raportteja lääkäreille ja valtion virkamiehille. Tämä prosessi on osa lääketieteellistä informaatiota, kenttää, joka käyttää tietokoneita terveystietojen keräämiseen, analysointiin ja toimintaan.

Lääkärit ja valtion virkamiehet käyttävät rekisteritilastoja eri tavoin. Lääkärit voivat käyttää kerättyjä tietoja testatakseen, onko joillakin hoidoilla parempi eloonjäämisaste kuin toisilla tai onko tiettyjä syöpätyyppejä diagnosoitu myöhäisessä vaiheessa. Kansanterveysviranomaiset voivat tunnistaa, onko jokin syövän muoto endeeminen väestölle tai maantieteelliselle alueelle, ja tutkia miksi. Valtion virkamiehet voivat käyttää rekistereitä koulutuskampanjoiden tekemiseen tietyn syöpämuodon ympärille. julkisen palvelun ilmoitukset, joissa muistutetaan naisia ​​etsimään mammografiaa, on yksi esimerkki. Rekisteritiedot voivat myös perustella kansanterveys- ja tutkimusvarojen myöntämistä tietyntyyppisille syöpille.