Kun valitset kystisen fibroosin hoitokeskuksen, on otettava huomioon monia tekijöitä, mukaan lukien sijainti, hinta ja tarjottavat palvelut. On tärkeää löytää keskus, joka tarjoaa monialaista lähestymistapaa hoitoon. Tämä tarkoittaa sitä, että liittoutuneet terveystiimin jäsenet, kuten ravitsemusterapeutit, sosiaalityöntekijät ja hengitysterapeutit, työskentelevät yhdessä lääkärin kanssa tarjotakseen parhaan kystisen fibroosin hoidon.
Harkitse Cystic Fibrosis Foundationin (CFF) hyväksymän kystisen fibroosin keskuksen valitsemista. Tämä voittoa tavoittelematon organisaatio tarkistaa kystisen fibroosin hoitokeskukset ja antaa akkreditoinnin ohjelmille, jotka täyttävät tietyt standardit, mukaan lukien kattavan lähestymistavan hoitoon. Myös keskukset osallistuvat yleensä tutkimukseen ja kehittävät uusia hoitomuotoja. Perspektiiviset potilaat voivat etsiä ja tarkastella tietoja akkreditoiduista kystisen fibroosin hoitokeskuksista Kystisen fibroosin säätiön verkkosivuston kautta.
Sijainti voi olla ratkaiseva tekijä, kun valitaan kystisen fibroosin keskus. Jos hoitokeskus ei ole lähellä kotia, harkitse, ovatko matkakustannukset kohtuuhintaisia. Selvitä, onko apua saatavilla asumiseen, jos pitkäaikainen sairaalahoito on tarpeen.
Eläminen kystisen fibroosin kanssa voi olla fyysisesti vaikeaa, mutta se voi myös aiheuttaa emotionaalisia haasteita. Kroonisen lääketieteellisen ongelman hallinta voi aiheuttaa tukipalvelujen tarpeen. Kattavan kystisen fibroosin keskuksen tulisi tarjota neuvontaa, sosiaalityöntekijöitä ja kystisen fibroosin tukiryhmää auttaakseen potilaita selviytymään tunneongelmista.
Hoitokeskusten tulisi tarjota uusinta kystisen fibroosin hoitoa ja hoitoa, mukaan lukien inhaloitavat lääkkeet ja hengitysteiden puhdistumatekniikat. Myös hoidon etsiminen kliinisistä tutkimuksista vastaavista keskuksista voi olla hyödyllistä. Jotkut keskukset voivat myös tarjota vaihtoehtoisia hoitoja, kuten akupunktiota ja hierontaa.
Kystisen fibroosin hoitoon on sisällyttävä koulutus hoitovaihtoehdoista ja strategioista potilaiden oireiden parantamiseksi. Kystisen fibroosin hoito tarkoittaa oppia tapoja estää hengitystieinfektiot ja karkottaa limaa keuhkoista. Kysy, tarjoaako kystisen fibroosin keskus potilas- ja perhekoulutusta ja työpajoja.
Potilaan iästä riippuen voi olla parasta valita kystisen fibroosin keskus, jossa on sekä aikuisille että lapsille tarkoitettuja ohjelmia. Kaikissa keskuksissa ei ole aikuisohjelmia. Jos valitset ohjelman molemmilla, lapsi tai teini voi siirtyä aikuisohjelmaan 18 -vuotiaana vaihtamatta hoitokeskusta.
Harkitse kustannuksia ja vakuutusturvaa. Vakuutuksesta riippuen tietyt keskukset eivät välttämättä kuulu vakuutuksesi piiriin. Joissakin tapauksissa potilasapuohjelmia voi olla saatavilla hallituksen ohjelmien tai CFF: n kautta.